Etikett: asperger

Idag har jag varit på utbildning på BUP. Den riktade sig till föräldrar som väntar på utredning av något slag. Kön för utredning ligger för närvarande på ca 2 år så de utbildar så att man ska klara dagen typ.

Jag har redan gått en form av utbildning som kallas Startpaketet men det är några år sedan så jag tänkte att jag skulle gå iallafall. Man vet ju aldrig, det kan ha tillkommit något nytt eller så har jag behov av inf som jag lät susa förbi då.

Jag fick en del nya idéer men när jag satt där och återigen fick bekräftat att vi gör allt rätt drabbades jag av en enorm känsla av frustration och hopplöshet. Det spelar faktiskt ingen roll hur mycket jag utbildar mig när världen är full av trångsynta, dumma människor som inte ids ta till sig av informationen i nästa steg. Personal i skolan tex. Vi har stött på fantastiska lärare och helt hopplösa. De hopplösa kan verkligen förstöra ALLT man jobbat upp.

Ett exempel är hur jag kämpade med högstadielärarna för att få information för att hjälpa till att strukturera läxläsandet men hela tiden bemöttes med ”han måste ta mer ansvar” och ”det är dags att sluta curla”. De två psykologerna som utbildade oss idag berättade att 1/3 av pojkarna i högstadiet inte ens utvecklat den förmågan än och då pratar vi alla pojkar. Inte bara de med diagnos. De har alltså inte de fysiologiska förutsättningarna för det som de förväntas göra. Lärarna lägger alltså över det misslyckande som uppstår på elever som inte har en chans att påverka sin situation, de skuldbeläggs. Den förälder som försöker hjälpa eleven skuldbeläggs också, för att de bryr sig, genom att slå dem i huvudet med begrepp som ”curlingförälder”…

Alla tillfällen när barn med NPF-diagnoser avkrävs ögonkontakt, tvingas ta av sig mössan, smaka på all mat som serveras, sitta still på stolen, sluta med de där ljuden, skärpa sig, fatta det där som alla borde fatta, vara flexibla, skynda sig, lugna ner sig, tänka efter lite… Är det någon som tänker på att de där självklara grejjerna kan vara något som barnet inte KAN? Att de kanske inte har förmåga att göra, eller låta bli? Att mössan kanske är den lilla detaljen som gör otryggheten i skolan uthärdlig? Att barnet kanske inte KAN lyssna på vad du säger om det ska vara fokuserad på att se dig i ögonen? Att det kan kräva så mycket energi att sitta still på stolen att barnet inte hör ett ord som sägs i klassrummet? Att om inte ticsen får komma ut samlas de till en vulkan av jobbigt.

NP står för Neuro-Psykiatrisk. Det handlar alltså om hur hjärnan fungerar. Inte vilja, lathet, eller annat individen kan påverka. Det är inte sjukdomar. Individerna blir inte ”normala”. Det handlar om funktionsnedsättningar, handikapp. Med rätt förutsättningar och bemötande kan de däremot leva ”normala” liv. Vad som nu är normalt… -Jag har INGEN aning.

Möt dina medmänniskor med respekt!
Tro inte att allt som du tycker är självklart, sunt förnuft el.dyl är det för alla. -det är det inte!

Sist men inte minst. Det där braiga bemötandet de behöver…
De själva kan inte stå för det. Det ska vi göra. Du och jag.

Själv ska jag försöka jobba mer på låg-affektivt bemötande 🙂

 

 

När man av olika skäl har sänkta energinivåer och är känslig för nya intryck och situationer krävs det en del om man ska kunna delta i olika typer av aktiviteter.

I vår familj behöver vi alla, men främst T och jag, förberedelser i massor.
T pga Asperger/Autism
Jag pga att min energireserv är enormt låg.
Man kan se det som att jag har en trasig generator…

Jag ska ge några exempel:

När vi åker bort tittar vi på kartor, resmålets hemsida osv för att samla information.

* När vi åkte till Gröna Lund häromsommaren tex var vi inne på deras hemsida, studerade attraktionskartan och tittade på filmer över attraktionerna. Vi tog reda på hur det fungerade med biljetter, var toaletter fanns, lämpliga mötesplatser, ”lugna områden” osv. Det gjorde att vi orkade vara där mycket mycket längre än vi hade gjort annars och att vi hade roligt när vi var där eftersom vi i lugn och ro hade tagit reda på olika nyckelvärden i förväg.

* Förra sommaren tillbringade vi också en semestervecka i stockholm. Den här gången ville vi inte belasta våra vänner utan skulle klara oss själva. Vi köpte ett Stockholmskort och gjorde upp dagsplaner MEN vi planerade in att vi skulle åka tunnelbana mellan platserna. Jag och T har ingen aning om hur tunnelbanan fungerar. Mina vänner har åkt med mig ett par ggr men då följer jag bara med liksom 🙂 Nu skulle vi åka själva hela familjen och jag litade FULLT på M som ju ändå har åkt en hel del själv men så FORT vi kom ner i tunnelbanan blev han PRECIS som T, helt passiv och uppgiven och jag fick försöka lösa det hela. Efter en stund hade vi rett ut det och nått vårt mål men vid det laget var både jag, T och även M så slut i huvudet att vi inte hade någon energi kvar att ha kul för. Bara den där biten med att köpa biljett när man bara ska åka någon enstaka resa visade sig vara allt annat än enkelt. Som tur var åkte vi gratis när vi sedan köpt Stockholmskortet så det löste sig det med. Tyvärr kostade det för mycket energi fram till dess…

* Veckan som kommer nu ska jag jobba på mässa så jag har lärt in hur mässområdet ser ut, var vårt hotell ligger och närområdet däromkring så att jag ska kunna fokusera på det jag faktiskt SKA göra där. Det kommer inte att vara några problem alls för jag har förberett mig väl och jag kommer att vila på kvällarna eftersom jag vet att jag behöver det och jag vet att minst en av mina reskamrater har samma behov av struktur och vila.

Om vi överhuvudtaget ska ha en CHANS att ha kul behöver vi förbereda oss.
Jag MÅSTE kunna göra någon slags plan för det jag ska göra, annars blir jag för trött.
T kan inte göra detta själv utan är beroende av att vi gör det åt honom och presenterar det för honom på ett sätt som han kan förstå och ta in.

En person med Asperger (eller annan NPF-diagnos) behöver svar på 7 frågor.

1. Vad ska jag göra nu?
2. Var ska jag vara?
3. Med vem ska jag vara?
4. Hur länge ska det hålla på?
5. Vad ska hända sedan?
6. Vad ska jag ha med mig?
7. Varför ska jag göra det?

Jag kan utan att skämmas säga att dessa frågor är en förutsättning för mig med.

Många vänner som känner mig sen jag var barn har sett mig tokgråta av trötthet mitt i en situation där vi egentligen borde haft jättekul. Nu som vuxen börjar jag inte gråta på det sättet särskilt ofta men jag orkar inte vara social. Kanske drar mig undan till en lugn vrå på festen och klarar inte riktigt av samtala. (Det här är också ett av skälen till att jag sällan dricker alkohol när jag är ute…)
T stänger ner helt och svarar oftast inte alls. Ofta vänder han också bort blicken för att slippa bearbeta fler visuella intryck. Jag gissar att han helst skulle vilja kunna stänga öronen med…
Behovet av att dra sig undan på det sättet minskar när man är väl förberedd och slipper lägga energi på att försöka ”hänga med”. Behovet uppstår liksom först när energin börjar ta slut. Genom att vidta vissa åtgärder kan man minska energi som läcker ut i onödan.

Just fester och stora folksamlingar är extra jobbigt eftersom jag hör dåligt. Att vara glad, trevlig och föra trevliga småsamtal med människor som man knappt hör vad de säger är inte helt okrävande om jag säger så. Sätt på dig hörselskydd och försök att hålla ett väluppfostrat samtal på en järnvägsstation med en människa du vill göra ett gott intryck på får du se…

Ofta låter vi bli att ta med barnen av den enkla anledning att det blir för svårt att förbereda T på ett sådant sätt att han kan ha utbyte av situationen. Jag som vuxen kan lättare hitta strategier för att hantera en situation som blir ”för mycket” men att utsätta T för något liknande blir för mig att likna vid barnmisshandel.

Jag skriver listor och gör mindmaps för precis ALLT.
Jag googlar och besöker hemsidor i ett rasande tempo för att samla information så att jag kan besvara frågorna ovan.

Det finns nog många som fnyser och kallar det kontrollbehov.
Den som är lite mer påläst förstår att det är en överlevnadsstrategi. 🙂

Sedan vi fick hjälp att hjälpa T i hans vardag har också jag fått hjälp att hantera min trasiga generator.
Genom att vara utvilad och väl förberedd kan jag förhindra att en massa energi går förlorad i onödan och faktiskt orka ha trevligt. 🙂

-Toppen!

 

 

Vi försöker att jobba så gott det går med tydliggörande pedagogik för lillebror.

Nu har jag fått till ett embryo till aktivitetstavla iallafall och det känns skönt.

Jag målade källardörren med magnetfärg och sen har jag skrivit ut små lappar (han är mer intresserad av text än bilder just ni så bilderna skrivna, inte grafiska) och laminerat. På baksidan av bilderna/korten har jag satt magnettejp som jag hittade på Panduro.

Vissa aktiviteter tidsbegränsar vi så därför har jag skrivit ut urtavlor där vi kan rita tiden.

Det kan nog bli bra det här 🙂

Uppdatering:

Jag har jobbat vidare lite 🙂