Etikett: asperger

Det händer då och då att vi stöter på människor som ställer sig frågande till hela grejjen med Lillebrors diagnos.

Det handlar om uttalanden som:

• ”Det är väl inget fel på pojken heller?”
• ”Kan han inte bara få vara den han är?”
• ”Varför måste han stämplas med en diagnos?”
• ”Jag tycker att varenda unge har någon bokstavsdiagnos nuförtiden.”

Det finns många saker att säga om de här uttalandena men en sak som jag tycker att de har gemensamt är någon slags rädsla för det icke-perfekta. Att det är fult/fel att ha behov av stöd.  Jag får en stark känsla av att om vi hade låtsats som ingenting så skulle allt ha varit bra.

När jag växte upp satte man de bråkiga barnen i ”Obs-klass”. Då var de ur vägen och allt var frid och fröjd. Det fanns fortfarande barn i de vanliga klasserna som hade behov men de syntes inte. Flickor och pojkar som gick omkring med en stark känsla av utanförskap och oro. Alla försökte vi passa in på olika sätt och några for riktigt illa. Många har fortfarande problem att passa in, kanske lider av depressioner, ångest, ätstörningar, beroenden TROTS att de var tysta och kunde gå i vanlig klass. men eftersom de inte störde, inte tvingade omgivningen att se, så var allt frid och fröjd.

Jag tror inte att det finns fler barn med problem idag.
Jag tror däremot att det finns fler barn vars behov ses idag.
kanske kommer vi att se färre unga vuxna med självskadebeteende, ätstörningar, beroenden, depressioner o.s.v just för att vi idag kan fånga upp dem redan tidigt och försöka hjälpa dem att förstå hur omvärlden fungerar och varför det blir fel ibland.

Vi lyfter inte upp Lillebrors problem för att peka ut fel på honom.
Vi lyfter fram hans problem för att kunna hitta de verktyg han behöver för att kunna leva ett bra liv.

Ett barn som ser dåligt får glasögon.
Ett barn som är dövt får lära teckenspråk.
Ett barn med astma får mediciner.

Jag hoppas att barn med NP-diagnoser en dag lika självklart och utan ifrågasättande ska kunna få hjälp som andra barn med funktionsnedsättningar.

Att blunda för, eller bagatellisera, problem hos barn hjälper dem inte på något annat sätt än att de vuxna runtomkring slipper fronta sin rädsla för det icke-perfekta.

Det är inget ”fel” på Lillebror.
Han har behov som kräver mer av mig och dig.
Lillebror, precis som Storebror, är en perfekt liten pojke som ger oss en möjlighet att växa som människor.

Ju mer jag listar ut, desto mer vill jag veta.

Jag slukar böcker om autismspektras-diagnoser, speciellt asperger.
Törsten för mer fakta, mer förklaringar, mer pedagogiska verktyg bara ökar och ökar.
Bok-kontot ökar men det får det göra tills jag känner mig nöjd.

På föräldragruppen idag fick jag en litteraturlista som jag knappt kan gallra i för jag vill veta allt.
Har du tips på bra böcker tar jag tacksamt emot!

Att leva med funktionshinder är inte helt lätt.
Om funktionshindret dessutom sitter på insidan blir det ännu lite trassligare.

Här finns ingenting som skvallrar om att viss hänsyn måste visas, ingenting som flaggar för att hjälp kan behöva ges.

När jag pratar om den osynliga familjemedlemmen kan jag notera många olika reaktioner.
Någon blir besvärad (sånt pratar man inte om…).
Någon visar sina fördomar.
Någon blir nyfiken.
Någon reagerar som om jag berättat att någon är döende (Men GUD vad hemskt!!).

Jag får frågor om det går att bota. -det vet jag inte ens om jag skulle vilja…
Jag får frågor om vi lät vaccinera honom när han var bebis för DET kan de berätta att de sett på någon amerikansk talkshow att det ger ”sånt där” (ska vi tolka det som att vi får skylla oss själva)
Jag har hört tremiljoner olika berättelser om savanter för tydligen är ALLA med autisktiska diagnoser savanter…
Med jämna mellanrum får jag höra att jag ska hålla extra koll på honom så att han inte blir kriminell som de andra med bokstavskombinationer.

Så här kan han uppfattas:

Han är konstig liten kille som varken kan gå på led eller sitta still i bänken/vid bordet. Han är slarvig, spiller mycket och blir arg och gråter för ingenting. Han verkar inte bry sig om någonting, inte ens att ta på sig jacka eller vantar när han går ut även om det är jättekallt. Han tjafsar mycket om rättvisa och rätt/fel.

Det här är hans verklighet:

Lillebror kan inte läsa mellan raderna, han förstår inte talesätt, han kan inte tolka kroppsspråk och liknande outtalade signaler. Han förstår inte varför regler gäller ibland och ibland inte. Han kan inte tolka sinnesintryck som temperaturer, smaker, beröring och ljud. Han kan inte sätta ord på sina egna känslor.

Han har inte lärt in språket på samma sätt som de flesta andra barn gör utan samlar på färdiga meningar och uttryck och bygger ofta om dem eller enstaka ord. Fisksoppa blir soppatorsk tex. Han memorerar repliker i filmer och försöker sen hitta rätt tillfälle att använda dem vilket gör att han pratar som en blandning av en disneyfigur och gammal farbror.

Hans motoriska svårigheter och låga muskeltonus gör att han inte kan sitta längre stunder på en vanlig stol, han har svårt att hålla en penna/krita, han kan bara fokusera ordentligt på en aktivitet i taget vilket bla gör att han har stora problem att gå rakt och prata samtidigt. -han vinglar…

För lillebror är världen fullständigt kaotisk, ologisk och ibland skrämmande. Han måste förlita sig på rutiner och regler. Om en liten rutin eller regel bryts skapas osäkerhet och ibland till och med ångest.

Han fastnar lätt i tankar, beteenden och rutiner. Har många tvångsgrejjer han håller på med, i synnerhet när han har svårt att hantera något som händer runt omkring.

Han klarar INTE oönskad beröring. Att kramas eller sitta i knä när han själv inte vill sätter honom ur balans i flera timmar men han gör det ändå eftersom han gör som vuxna säger…

Det här ser vi:

Vi har en otroligt härlig och humoristisk liten kille.

Han har sina egenheter men vem har inte det?
Hans kluriga funderingar och tolkningar av världen har gett oss många skratt men också fått oss att omvärdera mycket som vi tagit för givet.

Lillebror är otroligt kärleksfull och visar det så ofta han bara kan men på sina egna sätt.

Vi ser inte Asperger som en sjukdom, vi ser det som en osynlig familjemedlem som vi tar lika mycket hänsyn till som resten av familjens medlemmar. Utan den familjemedlemmen skulle inte vår familj se ut som den gör idag. Vi skulle inte ha den härliga unge som vi älskar så mycket för att han är den han är.

Vi för en hård och ojämn kamp men inte med lillebror, inte med Asperger utan med omgivningen och fördomarna.

Vad gör du för att för att hjälpa barn som lillebror?
Bortsett från att kopiera politiskt korrekta meddelanden till din statusrad på Facebook då…