Att leva med funktionshinder är inte helt lätt.
Om funktionshindret dessutom sitter på insidan blir det ännu lite trassligare.
Här finns ingenting som skvallrar om att viss hänsyn måste visas, ingenting som flaggar för att hjälp kan behöva ges.
När jag pratar om den osynliga familjemedlemmen kan jag notera många olika reaktioner.
Någon blir besvärad (sånt pratar man inte om…).
Någon visar sina fördomar.
Någon blir nyfiken.
Någon reagerar som om jag berättat att någon är döende (Men GUD vad hemskt!!).
Jag får frågor om det går att bota. -det vet jag inte ens om jag skulle vilja…
Jag får frågor om vi lät vaccinera honom när han var bebis för DET kan de berätta att de sett på någon amerikansk talkshow att det ger ”sånt där” (ska vi tolka det som att vi får skylla oss själva)
Jag har hört tremiljoner olika berättelser om savanter för tydligen är ALLA med autisktiska diagnoser savanter…
Med jämna mellanrum får jag höra att jag ska hålla extra koll på honom så att han inte blir kriminell som de andra med bokstavskombinationer.
Så här kan han uppfattas:
Han är konstig liten kille som varken kan gå på led eller sitta still i bänken/vid bordet. Han är slarvig, spiller mycket och blir arg och gråter för ingenting. Han verkar inte bry sig om någonting, inte ens att ta på sig jacka eller vantar när han går ut även om det är jättekallt. Han tjafsar mycket om rättvisa och rätt/fel.
Det här är hans verklighet:
Lillebror kan inte läsa mellan raderna, han förstår inte talesätt, han kan inte tolka kroppsspråk och liknande outtalade signaler. Han förstår inte varför regler gäller ibland och ibland inte. Han kan inte tolka sinnesintryck som temperaturer, smaker, beröring och ljud. Han kan inte sätta ord på sina egna känslor.
Han har inte lärt in språket på samma sätt som de flesta andra barn gör utan samlar på färdiga meningar och uttryck och bygger ofta om dem eller enstaka ord. Fisksoppa blir soppatorsk tex. Han memorerar repliker i filmer och försöker sen hitta rätt tillfälle att använda dem vilket gör att han pratar som en blandning av en disneyfigur och gammal farbror.
Hans motoriska svårigheter och låga muskeltonus gör att han inte kan sitta längre stunder på en vanlig stol, han har svårt att hålla en penna/krita, han kan bara fokusera ordentligt på en aktivitet i taget vilket bla gör att han har stora problem att gå rakt och prata samtidigt. -han vinglar…
För lillebror är världen fullständigt kaotisk, ologisk och ibland skrämmande. Han måste förlita sig på rutiner och regler. Om en liten rutin eller regel bryts skapas osäkerhet och ibland till och med ångest.
Han fastnar lätt i tankar, beteenden och rutiner. Har många tvångsgrejjer han håller på med, i synnerhet när han har svårt att hantera något som händer runt omkring.
Han klarar INTE oönskad beröring. Att kramas eller sitta i knä när han själv inte vill sätter honom ur balans i flera timmar men han gör det ändå eftersom han gör som vuxna säger…
Det här ser vi:
Vi har en otroligt härlig och humoristisk liten kille.
Han har sina egenheter men vem har inte det?
Hans kluriga funderingar och tolkningar av världen har gett oss många skratt men också fått oss att omvärdera mycket som vi tagit för givet.
Lillebror är otroligt kärleksfull och visar det så ofta han bara kan men på sina egna sätt.
Vi ser inte Asperger som en sjukdom, vi ser det som en osynlig familjemedlem som vi tar lika mycket hänsyn till som resten av familjens medlemmar. Utan den familjemedlemmen skulle inte vår familj se ut som den gör idag. Vi skulle inte ha den härliga unge som vi älskar så mycket för att han är den han är.
Vi för en hård och ojämn kamp men inte med lillebror, inte med Asperger utan med omgivningen och fördomarna.
Vad gör du för att för att hjälpa barn som lillebror?
Bortsett från att kopiera politiskt korrekta meddelanden till din statusrad på Facebook då…
Vad glad jag är över att just ni är hans föräldrar! Jag kan inte tänka mig några andra som passar bättre ihop…
Jag vet inte om jag gör så mycket för att hjälpa barn som honom… Men jag ser i alla fall till att de som lever med denna livsutmaning har en liten hejarklack. Heja heja heja heja!
(någon statusrad har jag inte uppdaterat…)
Ja Louise, han passar perfekt i vår familj. 🙂
Det bästa man kan göra för att hjälpa barn (och vuxna) men NP-diagnoser är faktiskt att stanna upp och tänka till lite innan man dömer någon.
Det finns gott om människor runt oss som beter sig på olika sätt som stör omgivningen. Kanske gör de det pga ett funktionshinder… -det vet man sällan och att döma är alldeles för lätt då.
Tolerans och lyhördhet för människors olikheter kommer man långt med!
Det är lite spännande att reflektera över hur mycket vi använder vårt kroppsspråk för att kommunicera och använder även i olika maktsituationer tror jag. Vi förväntar oss att folk ska tolka in och läsa mellan raderna! Så det tar jag med mig, att bli bättre på tydlig och rak kommunikation och inte förvänta mig att min omgivning ska läsa in vad jag menar. Det tror jag är bra för både barn och vuxna, med eller utan Asperger.
Jag jobbade som frivillig på en kvinnojour under en period och vi hade en ung kvinna boende hos oss med en mycket elände med sig i bagaget. En jourkvinna sa till henne att det var så synd om henne och att hon önskade att tjejen inte hade behövt uppleva det hon hade gjort och då svarade hon att jag är det jag är idag pga allt som har hänt och det vill jag inte ändra på. Lite som du skriver att utan den familjemedlemmen skulle ni inte vara den familj ni är idag och att det är något man lever med i vardagen, kämpar med svårigheter men också hittar styrkor i, och det vill man inte byta bort! Det är väl ytterligare en sak som jag tar med mig (och redan har med mig) att vi gör val längs med vägen som påverkar oss, stöter på saker som vi inte kan påverka och lär oss att leva med det, det blir en del av oss som man kanske inte önskar sig men som man accepterar och faktiskt inte vill förändra.
Ja det blev en lång harang om detta Anna, med andra ord ett mycket intressant ämne och en bra sak att reflektera över.
En lång harang är väl ett passande svar på ett långt inlägg tycker jag Sofi 🙂
Att stanna upp och reflektera över sakers tillstånd är aldrig fel.
Att acceptera sin situation och leva utifrån den är något annat som aldrig är fel.
Floskler som ”gilla läget” och ”göra det bästa av situationen” kan ibland vara riktigt riktigt passande tycker jag.
Oavsett vad som händer i livet har man val när det gäller hur man hanterar det som kommer i ens väg.
Ska jag acceptera situationen och jobba vidare utifrån den? Ska jag ignorera situationen och fortsätta som om ingenting har hänt? Ska jag välja att lida/tycka synd om mig själv? Ska jag bli förbannad, kanske hitta någon syndabock? -alternativen är många…
Valet görs nog ofta omedvetet och baserat på vad man har med sig sedan tidigare.
Utmaningen är att göra valet aktivt!
Sådär! -nu fick du ett långt svar på ditt svar också 🙂
En synnerligen underbar kille med synnerligen fantastiska föräldrar, grattis till er alla!
Jag har en släkting med Asperger och det dröjde länge innan personen fick diagnosen, men redan tidigare var det tydligt att han var ”annorlunda” om jag får säga så. Jag försöker att acceptera människor för vilka de är, oavsett om de har diagnos eller inte. Sedan passar man bättre och sämre ihop med olika personer, även det med eller utan diagnos. Alla är inte lika och det är väl för väl?!
För övrigt kopierar aldrig in klyschor av det slaget i min status på facebook, jag älskar mina barn, föräldrar och vad/vilket det vara må även utan att göra det.
Nu tycker jag att jag tänkt efter lite över det jag skrivit och ändrat hit o dit så jag hoppas att jag inte hävt ur mig nåt opassande, det är i så fall inte min mening.
Kram!
Nejdå Miriam, du kan var helt lugn! Jag kan inte ens se vad som skulle kunna vara opassande.
Annorlunda är ett mycket passande ord.
Precis som du säger är diagnosen kanske inte det viktigaste utan hur vi bemöter medmänniskor med annorlunda drag och egenheter.
Annorlundaskap är för övrigt något jag funderar mycket på. Vad ÄR egentligen ”vanlig” och vad är ”annorlunda”. För många är ”annorlunda” negativt men varför? jag tycker att annorlunda är intressantare och bidrar till så mycket mer…
*kram*
Anna! Oj vad vi föräldrar till dessa barn får höra många *goda råd* och konstiga kommentarer. Jag tycker att min son är speciell, precis som mina andra två barn också är. Är vi inte alla det, speciella på vårt alldeles egna sätt? Är inte det exakt som det alltid har varit och alltid ska vara?
Många vuxna säger fina ord om hur man ska ta hand om barn med särskilda behov och har väldigt stor förståelse..så länge som barnen med särskilda behov inte går i deras barns klass eller vill leka med deras barn.
Vi har nu mött en ny fördom som är minst lika jobbig. Vår sån har gjort framsteg som gör att det i mångt och mycket inte längre märks så tydligt att han har en diagnos vilket gör att *folk* ifrågsätter hela diagnosen och hur man får en diagnos. Varför inte istället glädjas med oss, familjen som nu fungerar och att vi kan få njuta av våra tre underbara, speciella, var och en på sitt personliga vis, barn….Det är ingen katastrof, det är inte synd om oss, vi älskar vårt/våra barn precis som de är.
Att lära sig att inte höra allt som alla säger är ett rätt bra recept. Nu låter det som om jag tycker att alla *andra* är hemska människor, men det är absolut inte det jag menar. Vi har mött så många underbara människor under den här tiden som gör att man fylls av glädje och värme.
Kram och ta hand om er!
Jag håller med helt och känner igen mycket av det du skriver.
Vi känner ofta att diagnosen ifrågasätts, speciellt i sammanhang där det är Lillebror och vuxna, alltså inga andra barn. Lillebror söker sig till vuxna, skapar band och gör precis som vuxna säger åt honom så i sådana situationer är han ett ”mönsterbarn”. Få kan se att han är det pga sina egenheter.
Jag kan också känna igen det där med ifrågasättandet för egen del. När jag var som mest nere i depressionen några år tillbaka så fick jag den ofta ifrågasatt om jag orkade gå på en fest, eller kanske hade en bra dag och skojade/skrattade. Då fick jag snabbt höra kommentarer om att jag nog var frisk nu.
Det är lite förvånande att det saknas så mycket insikt i att alla, precis ALLA, även personer med olika diagnoser, har bra och dåliga dagar, att livet är en berg och dal-bana för ALLA människor oavsett personlighet och tillstånd.
För barn med NPF-diagnoser handlar det ju ofta om att de ligger i otakt med olika utvecklingsfaser. När de ligger långt efter med vissa faser blir annorlundaheten tydligare, när de kommer ifatt lite blir annorlundaheten mindre men snart halkar någon annan bit efter igen. Eller att de har tvång, tics, idéer och liknande som är jättetydliga och ibland nästan osynliga.
Det är så det ser ut, inget konstigt för oss som lever med det men något vi kanske måste förmedla tydligare till omgivningen.
man BLIR inte ”frisk” från autismspektrum- eller bokstavs-diagnoser men man kan lära sig hantera omgivningen så att man passar in bättre och får ett ”normalt” liv.
Ibland när jag undrar hur folk är funtade som ifrågasätter diagnoser en ”bra” dag så vänder jag på det och tänker att ”nästa gång du blir förbannad ska jag fråga om det verkligen stämmer att du är normal, du verkar ju vara borderline” 🙂